آفاق علمية
Volume 11, Numéro 2, Pages 463-479

دور الجمعيات في التكفل بالأمراض النادرة في الجزائر - مرض الاعتلال العضلي نموذجاُ -

الكاتب : بودالي بن عون . محمد نوري .

الملخص

الإعتلالات العضلية هي أمراض عصبية وعضلية التي تسبب ضمور أو وهن العضلات، حيث تم تحديد ثلاثين شكلا وراثيا لاعتلال عضلي. وهي تحدث غالبا في مرحلة الطفولة. الأكثر شيوعا وأشدها هو ضمور العضلات من نوع دوشين مما يؤثر على الأولاد فقط، وعادة ما بين 4 و7 سنوات. يبرز هذا المرض بسبب نقص بروتين يشارك في تقلص العضلات والألياف، مما يؤدي إلى خلل في الوظيفة العضلية وهو ما يسبب الشلل في كثير من الأحيان.في غياب إحصائيات دقيقة تحصي الجزائر حسب بعض الجمعيات المهتمة بهذا الموضوع ما بين 40 إلى 50 ألف مصاب بهذا المرض الوراثي ناهيك عن الحالات التي لم يتم الإبلاغ عنها أو تشخيصها بسبب بعض الذهنيات البالية السائدة في بعض المناطق والتي ترفض الإفصاح عن الأفراد المصابين، معتبرة ذلك من قبيل التابو وخاصة إذا كان المصاب من جنس الإناث. سنحاول من خلال هذا المقال لفت انتباه المجتمع ككل والمختصين على وجه الخصوص حول هذه الظاهرة السوسيو-سيكوسوماتية وذلك باستفزاز الأساتذة والباحثين وإثارة اهتمامهم حول هذه الشريحة التي تعاني في صمت. Muscular dystrophy is a neurological and muscular disease that causes atrophy or muscular weakness.Thirty genotypes of muscle dysfunction have been identified.They often occure in childhood period.Duchenne type is the most common and most severe that affects only children.Usually, children between 4 and 7 years old are affected.This disease is caused because of the lack of protein that leads to the contraction of muscles and fibers,therefore leads to muscle dysfunction that mostly causes paralysis.In the absence of accurate statistics, Algeria has declared that between 40 and 50 thousand people are infected by this genitic disease according to some interested associations in this subject, in addition to the cases that have not been declared or diagnised because of some of the outdated minds in some areas ,and some who refuse to declare about the infected people,considering that as a (Taboo) wall, especially if the infected ones are among females sex.Through this article , we try to draw the attention of the society as a whole ,and the specialists in particular about this socio-psychosmatic phenomenon,by provoking teachers and researchers and raising their interest about these groups that are suffering in silence.

الكلمات المفتاحية

الإعتلالات العضلية، الوظيفة العضلية، المرض الوراثي ; Muscular dystrophy- muscle dysfunction- genitic disease